A família de Rafael Inácio de Miranda, um menino de cinco anos morador de Pancas, no Noroeste do Espírito Santo, partiu nesta terça-feira (5) rumo a Brasília para um marco histórico em seu tratamento de saúde. Após uma disputa judicial que se estendeu por quase quatro anos, Rafael receberá o Zolgensma, conhecido como o “remédio mais caro do mundo“. A terapia gênica, avaliada em cerca de R$ 7 milhões, é vital para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que compromete funções motoras e respiratórias.
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O diagnóstico de Rafael foi confirmado em março de 2022, desencadeando uma exaustiva jornada jurídica. Segundo Michelle Inácio de Souza, mãe do menino, o processo enfrentou resistências entre as esferas estadual e federal de saúde, além de exigir a contratação de diferentes advogados ao longo do caminho. A vitória na Justiça permite que o tratamento seja custeado pela União, garantindo a aplicação da dose única que visa interromper a progressão da doença.
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A medicação será administrada na capital federal, onde a família deverá permanecer por aproximadamente 18 dias para monitoramento e observação clínica. O Zolgensma atua diretamente nos neurônios motores, sendo a primeira terapia gênica incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) para casos de AME.
Após o procedimento em Brasília, Rafael retornará ao Espírito Santo para dar continuidade ao acompanhamento com uma equipe multiprofissional, que inclui fonoaudiólogos e fisioterapeutas. Para a família, o momento representa o fim de uma incerteza e o início de uma nova fase com foco na qualidade de vida da criança. O caso de Rafael soma-se ao de outras crianças capixabas que, por via judicial, conseguiram acesso à tecnologia médica de ponta na rede pública.
