A Síndrome de Down ou trissomia 21 é uma condição genética provocada pela presença de três cromossomos 21 nas células. Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que ela ocorra uma vez em cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas no Brasil.
No início do século 20, a expectativa de vida de uma pessoa com a síndrome era de cerca de dez anos. Atualmente, de acordo com Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a média é de 77 anos. Um dos motivos para o aumento da longevidade é a melhoria da qualidade de vida a partir das terapias disponíveis.
Hoje, as pessoas com Síndrome de Down podem conquistar autonomia e independência, construindo o próprio caminho, sem a necessidade de um responsável. Além de atividades realizadas com base nas necessidades de cada um – fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia, nutrição, prática esportiva, entre outras -, há iniciativas, como a residência assistida para pessoas com Síndrome de Down, que auxiliam diretamente no processo de conquista de garantir autonomia. Mas para que esse caminho possa ser trilhado, é necessário que uma série de aspectos sejam cumpridos, o que inclui o apoio dos familiares.
A moradia independente é uma estratégia para a vida adulta emancipada. Por meio de um processo de aprendizagem contínua e empoderamento, favorece a inclusão de pessoas com deficiência, o acesso aos recursos da sociedade, mudando a dinâmica do convívio social nas comunidades, prédios e bairros. No Brasil, a iniciativa é recente, sendo criada em 2020. A princípio, há projetos no Rio de Janeiro e em São Paulo.
Desenvolvimento é influenciado pelo comportamento da família
Na vida adulta, pessoas com síndrome de Down têm as mesmas necessidades sociais e emocionais que os demais adultos. O desejo por inclusão, privacidade, trabalho, independência e relacionamentos é o mesmo, mas nem sempre a preparação para alcançá-lo é igual.
Isso porque o desenvolvimento de pessoas com deficiência, em geral, é influenciado pelas condições que são oferecidas, mas, muitas vezes, há uma tendência de as pessoas próximas manterem cuidados que, geralmente, são comuns à fase da infância. Ao descobrir a presença de uma terceira cópia do cromossomo 21, pais e responsáveis podem criar uma espécie de “superproteção”, que acaba por impedir o ganho de autonomia.
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), durante a infância é muito importante que os pais e responsáveis saibam que seus filhos podem desenvolver habilidades socioemocionais, realizar atividades da vida diária e avançar crescentes níveis de autonomia.
A FBASD aponta que, com o apoio e incentivo corretos, eles podem traçar o próprio caminho, seja por meio de uma moradia independente para adultos com Síndrome de Down, um trabalho, a construção de relacionamentos afetivos e da própria família.
Independência na vida adulta
A não infantilização das pessoas com Síndrome de Down contribui diretamente para o desenvolvimento e a independência na vida adulta. Para os pais e responsáveis, pode parecer difícil abandonar a ideia de fragilidade e inocência dos filhos, mas a superproteção é um dos principais desafios para o ganho de autonomia.
Em entrevista à imprensa, o geriatra Marcelo Altona afirmou que para homens e mulheres com Trissomia 21 viverem bem e chegarem até a “melhor idade”, é preciso abandonar a ideia de que eles são frágeis, oferecendo-lhes os estímulos necessários para o desenvolvimento físico e intelectual desde a infância.
O médico explica que, ao final da adolescência, é comum o entendimento equivocado de que as pessoas com Síndrome de Down já atingiram seu auge no desenvolvimento e os incentivos estacionam, dificultando a autonomia na vida adulta. O geriatra reforça que os pais e responsáveis precisam redobrar os cuidados e manter os estímulos na transição para a idade adulta e, depois, para a terceira idade.
Para isso, a orientação é buscar informações confiáveis sobre a Síndrome de Down para compreender as particularidades da condição. A Organização Mundial da Saúde (OMS), o Ministério da Saúde, a FBASD e outras instituições com foco em saúde e trissomia 21 produzem conteúdos informativos que podem ajudar no processo.
Outro aspecto importante para o ganho de independência dos adultos com a síndrome é a manutenção dos cuidados com a saúde. De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência de doenças como obesidade e Alzheimer é maior nesse grupo.
A promoção da autonomia e da independência da pessoa com deficiência possibilita a sua inclusão na sociedade, como cidadão dotado de direitos, e estimula a diversidade nos diferentes espaços.
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